01/12/2014

La confiance est rompue 47

             Informé par les parents d'Eric du déroulement de l'entretien, le docteur Lambert entreprit, à son tour, une démarche auprès des responsables de la "Villa des Rêves". On lui répondit que le résident était désormais sous l'unique responsabilité de l'institution et suivi par le médecin attaché à celle-ci, on refusa même de le mettre en contact avec son patient prétextant qu'il était occupé. Lorsqu'il posa la question de savoir si le traitement prescrit avait été modifié, il y eut une hésitation de la part de l'adjointe qui préféra transférer la communication vers Mr. Dufaut.

              - "Les parents sont capables de se rendre compte, lors des retours, que la médication est toujours la même !" lui dit-il sur un ton qui se voulait neutre.

La question n'était pas innocente car depuis quatre ou cinq retours, Sylvain et Céline avaient remarqué que le week-end se décomposait en trois parties bien distinctes : une nervosité le vendredi soir avec problèmes d'endormissement, un calme qui revenait dans le courant de la matinée du samedi et se prolongeait le dimanche avec des nuits sereines, une tension qui montait à nouveau, au fur et à mesure, qu'on approchait de l'institution, le lundi matin. Au moment de les quitter, alors qu'une larme perlait au coin de l'œil, systématiquement il posait la question : 

               -"Tu vas enco' veni me che'cher vend'edi ?".

Une fois même, il refusa carrément de descendre de la voiture et, à la demande de Mr. Dufaut, deux membre du personnel vinrent le chercher. Tout le long de la distance séparant le véhicule de la porte d'entrée, il se retourna pour adresser à ses parents un regard désespéré.

Sylvain partait ensuite au travail, le cœur dans un étau, la gorge nouée et ses collègues comprenaient qu'il vivait des heures difficiles.  

Lors du retour suivant, pour le toute première fois, Mr. Dufaut ne les reçut pas dans le parloir, une éducatrice leur amena Eric dans le couloir, les salua et disparut aussitôt. Cette attitude devint même la règle par la suite.  

Un vendredi soir, ayant remarqué, sur une prescription médicale probablement involontairement (ou volontairement) laissée dans son sac, que figurait le nom d'un médecin, ils consultèrent l'annuaire téléphonique et se décidèrent à prendre contact directement avec ce psychiatre. Semblant surpris par leur démarche, il accepta néanmoins de les recevoir en son cabinet privé. C'était la toute première fois qu'ils le rencontrait. Tout au long de l'entretien, il prit de nombreuses notes et sembla montrer beaucoup d'intérêt pour les informations données par les parents.

               - "Je l'ai vu deux ou trois fois ces derniers temps, car, selon, le directeur de l'institution, il était souvent fort énervé et perturbait gravement le groupe. Malheureusement, je ne vais pas assez régulièrement pour me faire une idée précise des raisons de ce brusque changement. Je suis dans l'obligation de me référer aux déclarations qui me sont faites lors des visites. Je découvre qu'il doit exister un conflit latent entre vous et l'institution et très sincèrement, je ne souhaite pas y être mêlé".

Les conclusions de cet entretien étaient claires, ce psychiatre ne voyait pas régulièrement leur fils et ne se rendait qu'épisodiquement dans l'établissement, surtout quand on l'appelait en urgence parce que l'angoisse était devenue ingérable. Ils apprirent ce qu'ils soupçonnaient depuis longtemps :

                - "Ponctuellement, lors des états de crises, j'ai demandé qu'on lui donne un léger sédatif" leur avoua-t-il.

Au retour de cette visite, ils étaient loin d'être rassurés et leur inquiétude enfla encore lorsqu'un soir ils reçurent un appel téléphonique. Sylvain décrocha :

                  - "Bonjour Monsieur, vous êtes bien le papa d'Eric qui se trouve à la "Villa des Rêves"? Excusez-moi de vous déranger, je suis Antoine, un ancien éducateur, je dis ancien car je viens d'être licencié. Je me suis occupé de votre fils. Croyez-moi, c'est un garçon sensible, très malheureux actuellement, il serait capable de vivre heureux s'il se trouvait ailleurs que là".

Sylvain et Céline étaient partagés sur ces propos car ce garçon agissait peut-être par vengeance du fait qu'il avait été mis dehors. Toutefois, les détails qu'il leur rapporta les firent frémir. Eric n'avait plus aucune occupation, la maison n'était qu'une garderie, le plus souvent, il était dans sa chambre, allongé sur le lit. Or, pour lui et les autres éducateurs qui l'appréciaient, Eric avait besoin de se dépenser, d'être distrait, de se promener. La maison fonctionnait avec un minimum de personnel dans le but de faire des économies et pour qu'il reste calme, il était souvent sous sédation. On ne lui mettait ses chaussures que le jour du retour en famille et on les lui enlevait dès son arrivée du lundi. Pour éviter les lessives, on lui faisait porter les mêmes vêtements durant plusieurs jours. Le personnel n'était plus autorisé à emmener les résidents à l'extérieur, tout au plus allaient-ils donner des restes de nourriture aux poules du fermier voisin...

La communication fut longue et cette nuit-là Sylvain et Céline ne dormirent pas un seul instant. Le lendemain, d'un commun accord, ils allèrent voir une assistante sociale qu'ils avaient déjà rencontrée. Après les avoir longuement écoutés, celle-ci leur promit de prendre contact avec l'inspection chargée de visiter les institutions. Ils ne durent pas attendre très longtemps, deux jours plus tard, ils étaient convoqués par le service d'inspection.

Ils évoquèrent le parcours d'Eric, parlèrent de son autisme, de l'excellente collaboration avec le docteur Lambert, de l'hospitalisation aux Noisetiers, du travail exemplaire réalisé aux "Jours Meilleurs", des espoirs qu'ils avaient fondés en la "Villa des Rêves" et, malheureusement, des derniers développements qu'ils venaient de connaître. Honnêtement, ils parlèrent des débuts prometteurs dans cette institution et de la lente dégradation perçue depuis quelque temps.

Une enquête fut diligentée par les services compétents, les différents acteurs furent interrogés, un médecin rencontra Eric mais la situation n'évolua guère, chacun campant sur ses positions. La conclusion qui s'imposa fut que la confiance était définitivement rompue et que pour le bien d'Eric, il fallait chercher rapidement un nouveau centre susceptible de l'accueillir.

Le rapport remis aux parents par le service d'inspection mettait une fin brutale à près de onze années d'espoir en une solution d'avenir pour le jeune autiste. Pour ceux et celles qui sont obligés de garder un fils ou une fille handicapée au domicile, chaque année qui passe pose, de façon de plus en plus cruciale, le problème de la prise en charge. Que fera-t-on de leur enfant s'ils doivent être longuement hospitalisés ? Qu'adviendra-t-il de leur enfant lorsqu'ils seront incapables d'encore assumer leur part de responsabilité dans son accompagnement quotidien ou pire encore quand ils auront quitté cette terre ?

Combien de fois, Céline et Sylvain n'avaient-ils pas été mis au courant de situations dramatiques vécues par des personnes âgées désespérant de trouver un lieu d'accueil pour leur enfant et qui n'attendaient plus que cette solution pour envisager sereinement leur disparition ! Un jour, ils avaient rencontré une veuve qui vivait, seule, avec son fils handicapé de quarante-trois ans.

                - "Je pourrai songer à la mort dès que je saurai qu'il est entre de bonnes mains et qu'il ne manque de rien, je n'ose imaginer qu'après mon départ, il passe la fin de ses jours dans un hôpital psychiatrique, une solution souvent prise dans l'urgence quand il n'y a plus de famille pour la prise en charge de la personne handicapée. Toutes les démarches entreprises jusqu'à présent se sont soldées par des refus !" leur avait-elle expliqué.

Une autre leur avait déclaré :

               - "On m'a bien proposé une solution pour ma fille de trente-deux ans, mais le lieu d'hébergement est situé à près de deux cents kilomètres de la maison, en pleine campagne, dans un endroit très mal desservi par les transports en commun. Je vis seule et je n'ai pas de voiture, il me sera donc impossible d'aller la voir régulièrement. Croyez-moi, je ne veux pas l'abandonner, je n'ai pas consacré tous mes loisirs, toute mon affection, toute mon énergie durant des dizaines d'années pour ne plus la rencontrer qu'une ou deux fois par an pour autant qu'une personne soit disposée à me conduire à l'institution".

C'était comme si on lui retirait définitivement la garde de son enfant. Elle lui avait été si dévouée depuis sa naissance, elle avait calmé ses angoisses, soigné les petites maladies, apporté tant de douceur afin de compenser cette différence. Cette femme qui n'avait finalement vécue qu'au travers de sa fille unique, se privant de tout, s'isolant du monde, se sentait soudainement mise à l'écart.

Voilà la triste réalité que les responsables à l'origine du moratoire avaient sous-estimée ou tout simplement omis d'envisager. Pouvait-on leur en vouloir ? Les dirigeants raisonnent en terme d'argent et de budgets difficiles à boucler, les parents et le personnel éducatif parlent avec le cœur. Dans notre société, il existera toujours un fossé extrêmement difficile à combler entre les mots économie et humanité, argent et sentiments, l'amour parental pour un enfant qui n'a pas obtenu les mêmes chances que les autres à la naissance ne pèse pas bien lourd sur la balance des argentiers au moment d'équilibrer un budget.

Sylvain et Céline étaient à nouveau au creux de la vague, il leur fallait, une fois encore, prendre leur bâton de pèlerin !

(à suivre)

T.S. décembre 2014 Toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.   

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30/11/2014

L'angoisse explose ! 46

L'importante angoisse d'Eric, la folle inquiétude des parents !

Durant les semaines qui suivirent l'épisode du déménagement du mobilier, on vit apparaître chez Eric des attitudes annonciatrices d'un profond changement, d'une tension naissante. Ce fut, comme toujours, la difficulté d'endormissement qui se révéla le signe avant-coureur, suivie presqu'aussitôt par des moments de grande agitation, d'intense nervosité. Un besoin de bouger continuellement, d'aller d'une pièce à l'autre ainsi qu'une violence verbale jusqu'alors inconnue précédèrent l'installation de la logorrhée. Quand parfois il s'apaisait, la tornade laissait place à une profonde tristesse. Les explosions de colère étaient de plus en plus rapprochées, elle succédaient systématiquement à de courtes périodes durant lesquelles il se refermait sur lui-même. Si Sylvain et Céline lui faisaient la moindre remarque, il se montrait menaçant à leur égard, il lui arrivait même de les bousculer ou de briser des objets à sa portée.

Face à un tel changement, ils sollicitèrent une réunion avec la direction de la "Villa des Rêves" afin de faire le point sur cette évolution inquiétante. La direction ne trouva pas cette demande justifiée et sembla la repousser aux calendes grecques.

L'état de leur fils empira. Il était littéralement pris de panique au moment d'aller se coucher, il regardait sous son lit de peur d'y découvrir un animal ! La présence de Céline auprès de lui fut à nouveau nécessaire et il s'endormait après une longue veille. Devant la télévision, on voyait des larmes couler. Interrogé, il était incapable d'expliquer ce qui était la cause de ce chagrin.

Et puis un jour, lors d'un repas, il dit en regardant ses parents avec des larmes dans les yeux :

               - "Après papa et maman vont mou'i, ils vont aller au ciel, E'ic se'a tout seul, E'ic ne pou'a p'us veni à sa maison, sa maison se'a vendue !".

Stupéfaits et émus par ces mots, ils tentèrent vainement de le consoler, de lui expliquer que tout cela arriverait inéluctablement mais bien plus tard, que papa et maman étaient encore jeunes, qu'il ne fallait pas penser à ces choses là. Rien n'y fit, jour après jour, retour après retour, ils continuait à tenir ce même discours. Qui avait été lui mettre de pareilles idées dans la tête ?  A quel jeu jouaient cette ou ces personnes ? Voulait-on l'écarter définitivement de ses parents, mettre définitivement le grappin dessus pour lui imposer d'autres vues, d'autres méthodes ?

Une fois encore lorsqu'ils relatèrent ces réflexions au responsable de l'institution, celui-ci opposa un silence et haussa les épaules.

Ils ne comptèrent plus les nuits passées à veiller Eric qui ressassait sans cesse les mêmes mots. La notion de mort, jusqu'alors ignorée, était désormais omniprésente. Ils enregistrèrent des cassettes, gravèrent de longues heures de ses monologues. Ils ne voulaient pas s'entendre dire, comme ce fut déjà le cas, qu'ils projetaient leurs inquiétudes sur Eric et interprétaient, de façon négative, ces propos. Ils ne voulaient pas être taxés d'affabulation. 

Las de se voir opposer le silence, Sylvain ne se contenta plus d'utiliser le téléphone, il écrivit une longue lettre dans laquelle il fit part de leurs constatations et exigea, cette fois, une rencontre rapide avec tout le personnel qui s'occupait d'Eric. Quelques jours plus tard, ils reçurent une brève correspondance les invitant à une réunion.

La rencontre se déroula en fin d'après-midi, Monsieur Dufaut et son adjointe Madame Larbain y assistaient. Comme les parents l'avaient présumé, aucun éducateur n'était présent. Ils n'avaient nullement besoin d'un porte-parole rompu à l'art du non-dit ou de la manipulation, ils souhaitaient simplement obtenir un échange de vues avec ceux et celles qui étaient quotidiennement au contact de leur fils et qui pouvaient peut-être les éclairer sur les éventuelles raisons de son comportement.

             - Pour quelle raison, nous refuse-t-on continuellement de rencontrer le personnel ?demandèrent-ils.

             - "Parce que celui-ci s'occupe des résidents, je crois qu'on vous l'a assez répété !" leur répondit Mr. Dufaut sans aucune aménité.

             - "Vous ne pouvez être au courant de tous les détails, parfois un petit événement peut être à l'origine du déclenchement de crises d'angoisse, un éducateur détient probablement une information à ce sujet, il a peut-être été témoin d'un fait qui a déclenché ce processus?" essayèrent-ils d'expliquer.

               - "Je suppose que vous n'êtes pas venus pour nous apprendre notre métier !" la réponse de Mme Larbain fut cinglante et accompagnée d'un regard complice vers le directeur.

                - "Quelles sont ses occupations durant la semaine ? Va-t-il souvent en promenade ? Va-t-il faire des commissions ? Est-il souvent dans sa chambre ? Lui qui aimait faire de longues balades à pied est désormais fatigué après quelques pas, il  n'a plus de condition physique ! Comment expliquez-vous cela ? Dès qu'il a franchi cette porte, on ne sait rien de ce qu'il fait !". Les questions fusaient et étaient posées en fonction des constatations faites à la maison lors des derniers retours en famille.

De glaciale au début, l'entrevue devint progressivement houleuse, les parents étaient bien décidés, cette fois, à obtenir toutes les informations jusqu'alors éludées. Aux questions précises qu'ils posaient, ils eurent droit à des profonds soupirs, des réponses évasives ou à des silences pesants.

                 - "Le traitement a-t-il été modifié récemment ?" s'inquiéta Sylvain.

                  - "Y-a-t-il  des changements importants dans son environnement, dans les activités, du nouveau personnel, des nouveaux résidents, a-t-il été vu récemment par le médecin de l'établissement ? Si oui, que pense celui-ci de ce brusque changement?" questionna Céline.

Les questions se multiplièrent, elles ne reçurent aucune réponse, tout au plus provoquèrent-elles quelques nouveaux haussements d'épaules et même quelques sourires ironiques.  Ces interrogations étaient tout à fait normales de la part de parents qui cherchaient à comprendre les raisons de cette soudaine perturbation chez leur enfant mais elles semblaient contrarier au plus haut point la direction de l'institution.

Mr. Dufaut prit enfin la parole : 

                   - "Vous dépassez les limites de l'acceptable, nous ne comprenons pas les raisons qui motivent toutes vos inquiétudes et encore moins la nécessité de cet entretien. Je pense que vous avez fait un déplacement inutile et que vous nous avez fait perdre notre temps. Il est préférable pour tout le monde de mettre fin à cette conversation, tout cela est franchement ridicule, nous avons autre chose à faire qu'écouter vos vaines élucubrations".

Si cela ne ressemblait pas à une mise à la porte !

Pour la première fois, ils se quittèrent sans échanger la moindre poignée de main. Cette attitude peu amicale, pour ne pas dire hostile, ne leur apporta pas l'apaisement désiré.

Ils seraient désormais attentifs aux attitudes et propos d'Eric afin d'essayer de découvrir ce qu'on semblait vouloir leur dissimuler. Ils prirent rendez-vous en urgence auprès du docteur Lambert, le seul qui les soutenait lors de chaque épreuve et cela depuis près de trente ans !

(à suivre)

T.S. novembre 2014 Toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.

 

                    

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