04/12/2014

L'au-revoir à Madame Demarke 51

             Le premier hiver d'Eric aux Acacias se profilait à l'horizon. En novembre, on y fêta son anniversaire, il souffla, en deux fois, ses trente-trois bougies. Deux semaines plus tard, comme au temps de sa scolarité aux "Jours Meilleurs", le 6 décembre, au sein de l'institution, la Saint-Nicolas fut joyeusement fêtée. A l'heure du goûter, le grand saint passa d'unité en unité pour remettre un cadeau personnalisé ainsi que des bonbons à chaque résident. Lors du retour en famille qui suivit ce jour de fête, Eric était particulièrement heureux. Ce fut le sujet de sa conversation sur la route du retour. A la maison, des cadeaux avaient été disposés dans la salle à manger, des cassettes de Walt Disney, une chaude écharpe, un bonnet et des friandises suffirent largement à son bonheur.

              - "Je vais dire que Saint-Nicolas est passé à la maison !" dit-il avec un grand sourire, expression de sa joie profonde.

Il se réjouissait à l'avance de pouvoir annoncer, le lundi matin, cette nouvelle à ses copains et aux éducateurs et éducatrices.

Le dimanche, chez "Mame", le sourire fut tout aussi présent quand il découvrit l'album à colorier, les crayons de couleur et les sujets en chocolat et en massepain.

La semaine suivante, l'institution organisait son traditionnel "Marché de Noël", les parents pouvaient y faire moisson de petits cadeaux confectionnés par les résidents et le personnel. Le verre de vin chaud offert à l'accueil réchauffa autant le corps que l'esprit en cette sombre journée de décembre où la température frôlait le zéro degré. Des cougnolles et du chocolat chaud étaient au menu du goûter. Celui-ci se déroula dans un aimable brouhaha, les résidents étant un peu excités par la présence des parents. Au début de soirée, ils quittèrent Eric, au moment où celui-ci regagnait son unité, après les avoir embrassés, il se retourna une fois encore et leur lança gaiement :

                 - "A vend'edi p'ochain !".

La période des fêtes de fin d'année ne pouvait pas mieux commencer ! 

Au cours des vacances de Noël, on retrouva un Eric serein et détendu, profitant des promenades, s'extasiant devant les illuminations, regardant calmement la télévision, souriant devant les aventures de Winnie l'Ourson et passant d'excellentes nuits en faisant pratiquement "le tour de l'horloge", un paisible repos d'une dizaine d'heures.

Le jour de la rentrée, le 2 janvier, en lui mettant les bras autour du cou, il souhaita une "bonne année" à l'éducatrice venue l'accueillir et fila sans un regard pour ses parents. Cette attitude qui aurait pu les décevoir était la preuve pour eux qu'il se sentait bien aux "Acacias" et cela les tranquillisa une fois de plus.

Dans le courant du mois de février, ils reçurent un appel téléphonique de Madame Demarke. Depuis longtemps celle-ci caressait l'idée, un peu folle, d'emmener résidents, personnel et parents visiter un parc d'attraction. Céline et Sylvain s'associèrent à ce projet et le samedi suivant, dans l'obscurité d'une glaciale nuit d'hiver, les autocars prirent la route. Jamais journée ne fut aussi mémorable, jamais les jeunes autistes ne furent aussi heureux. Au retour, tous s'endormirent très rapidement. Il est vrai qu'on trouve plus facilement le sommeil quand la journée à été exempte de soucis.

Le temps s'écoula, depuis son arrivée aux "Acacias", Eric et se parents avaient l'impression de vivre sur un petit nuage. Ce bonheur tant espéré était enfin à leur portée. Le ciel s'était enfin dégagé !

Hélas, un ciel d'azur se couvre parfois rapidement et l'orage inattendu éclate et couche la moisson, amenant ruine et désolation.

Lors d'un retour en famille, à la fin de l'été, Madame Demarke leur annonça qu'elle était souffrante et qu'elle devait s'absenter durant quelque temps de l'institution. Personne n'imagina qu'elle ne reviendrait plus au milieu de ce petit monde dont elle était la fondatrice. Un arrêt cardiaque jeta la consternation aux "Acacias". La douleur était immense parmi ceux qui lui étaient redevables de tant de bienfaits. Ce cœur à la fois si grand et si fragile avait cessé de battre. C'est à ce moment seulement qu'on apprit que l'existence n'avait pas toujours était facile pour elle et que, tirant expérience de ces épisodes douloureux, elle avait porté son regard sur ceux à qui, comme elle, la vie n'avait pas fait de cadeaux. C'était là le secret de Madame Demarke : pour comprendre la souffrance, il faut souvent en avoir fait la cruelle expérience. Il est impossible de se mettre au niveau d'un malheureux si on vit dans l'opulence. On rencontre très rarement des gens de cœur, par contre, à notre époque, les "technocrates" froids et calculateurs sont légion.

Quelques jours après ses funérailles, une émouvante cérémonie de "l'au-revoir" fut organisée au sein des "Acacias". Sous une grande tonnelle blanche dressée au milieu de la cour, sur une table, le portrait de la disparue semblait, une dernière fois, regarder tous ces jeunes autistes qui vinrent déposer une fleur auprès d'elle. Le président du conseil d'administration, très ému, promit aux résidents, parents et membres du personnel désemparés que l'œuvre de Madame Demarke serait poursuivie dans l'esprit qui était le sien. Ces paroles rassurèrent ceux et celles qui les entendirent. Il n'y avait pas de raison d'être inquiet puisque ceux et celles qui allaient prendre le relais partageaient les mêmes vues que la défunte.

Sylvain avait une totale confiance en ceux qui prirent le relais.

(à suivre)

T.S. décembre 2014. Toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.   

 

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Le retour des beaux jours ! 50

             L'été et l'automne passèrent. L'état psychologique d'Eric s'améliorait, on commençait à retrouver le garçon enjoué, riant de bon cœur et sachant faire de petites plaisanteries aux éducateurs ou à ses parents. Seul bémol à cette analyse, le moment des repas restait une période difficile. Régulièrement, on le sentait devenir plus nerveux, plus agressif parfois. Allant jusqu'à écarter violemment son assiette, il n'acceptait aucune remarque, principalement celle concernant le fait de manger trop vite, une mauvaise habitude apparue durant son séjour à la "Villa des Rêves". Le personnel qui l'encadrait au sein de son groupe de vie parvenait cependant à canaliser ces brèves montées d'angoisse en dialoguant avec lui et, quelques instants plus tard, il retrouvait son calme. L'apaisement s'installait peu à peu mais, sous la croûte refroidie, on pouvait encore percevoir le bouillonnement d'une lave prête à jaillir du volcan.

Eric avait retrouvé les occupations qui lui avaient fait défaut durant une dizaine d'années : l'hippothérapie où il se remit à promener et à soigner le cheval, le travail manuel, la cuisine où il aimait préparer les gâteaux... au chocolat, le jardinage, les promenades dans la campagne, les commissions dans une grande surface, une visite occasionnelle au restaurant en compagnie de son éducateur référent, l'une ou l'autre excursion et même des cours de judo adapté qui lui permirent avant tout de retrouver une souplesse perdue. Toutes ces activités l'aidaient à se reconstruire, à retrouver le moral et... à reprendre du poids.

Les parents remarquèrent également que l'arrivée, au sein de son groupe, d'un nouveau résident ou membre du personnel ne provoquait plus ces profondes perturbations connues depuis toujours et un changement d'activité causé par les conditions climatiques n'était plus source d'énervement. Bien sûr, Eric interrogeait encore, de nombreuses fois, les éducateurs quand un des leurs devait s'absenter pour une maladie, un repos d'accouchement ou quelques jours de congé. Sans être réellement inquiet, on le voyait quand même satisfait lors du retour de la personne absente. Un seul vrai point noir subsistait néanmoins, les chantiers entrepris dans le bâtiment étaient toujours difficilement acceptables pour lui, car ces travaux touchaient à cet environnement apprivoisé qui le rassurait. Conscient, le personnel le rassurait. La plupart des éducateurs avaient été formés à l'école de Madame Demarke et ils savaient que la sérénité et le sourire étaient les meilleures clés pour entrer en contact avec un résident énervé. Lorsqu'une crise d'angoisse se déclenche chez une personne autiste, il faut pouvoir garder son calme, il est inutile de venir ajouter sa propre inquiétude à la sienne, cela rend la situation encore plus difficilement gérable.  

De même pour comprendre les réactions d'une personne autiste, il faut toujours avoir à l'esprit que celle-ci souffre également de troubles du comportement, c'est sa maladie et il faut l'accepter comme on accepte la difficulté à se mouvoir d'une personne handicapée physique. Aussi, mieux vaut-il ne pas s'impliquer dans son encadrement, si on n'a pas compris ou si on ne veut pas admettre son mode de fonctionnement. Trop de personnes considèrent encore ceux qui souffrent de ce syndrome uniquement comme des violents ou des délinquants et privilégient la punition au dialogue qui est, il est vrai, plus difficile, demande plus de feeling et plus d'investissement personnel.

Au début de l'automne, le docteur Lambert avait rendu visite aux Acacias. Il avait évoqué le passé médical d'Eric avec un ergothérapeute. Celui-ci l'avait écouté avec attention, prenant de nombreuses notes. Après cet entretien, il avait été voir son patient, non dans un parloir au chauffage défaillant, mais bien dans la chaude ambiance de son groupe de vie. Contrairement à la "Villa des Rêves", les Acacias n'avaient rien à cacher et le personnel était probablement heureux de montrer à une personne extérieure le travail réalisé dans la maison. A son retour, il déclara à Sylvain et Céline qu'il était enchanté de cette visite, qu'il avait trouvé du personnel attentif à leur fils et qu'il l'avait rencontré en très grande forme. Il est vrai que depuis son arrivée, il avait non seulement retrouvé ses repères mais, lors des retours en famille, il faisait preuve de plus de maturité et donnait, pour la première fois, l'impression de se comporter en adulte.

Rien ne pouvait désormais entacher le bonheur de Sylvain et de Céline, encore très pessimistes au début de l'année. Ils avaient désormais l'espoir en des jours meilleurs mais... le bonheur est fragile : un événement inattendu allait bientôt précipiter les Acacias dans la plus profonde des tristesses. La vie ne peut jamais être basée sur des certitudes.

(à suivre)

T.S. décembre 2014. Toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.  

 

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