05/10/2014

Un diagnostic tombe ? 17

L'assistante sociale des "Jours Meilleurs" proposa aux parents d'Eric de réaliser un bilan médical et psychologique. En ce domaine, durant les six années écoulées, la médecine avait fait d'énormes progrès. Une éducatrice l'accompagna donc au centre psycho-médicosocial. Le soir, quand Céline et Sylvain l'interrogèrent afin de savoir ce qu'il y avait fait, il répondit avec un grand sourire :

-           "E'i a zousé (joué)".

Lors de la réunion d'évaluation qui suivit, pour la toute première fois, le responsable médical attaché à l'établissement et le docteur Lambert donnèrent un nom à ce problème auquel ils étaient confrontés depuis tant d'années :

-            "Votre fils présente des caractères autistiques modérés à sévères, en clair, il semble avoir peur de ce monde dans lequel il est atterri en sortant du ventre de sa mère et, dans un réflexe de défense, il s'est créé une sorte de bulle lui permettant de reproduire les conditions de vie qui étaient les siennes dans le sein maternel, là où il se sentait probablement en sécurité" fut-il expliqué sommairement aux parents.

Rentrés chez eux, Sylvain et Céline voulurent en savoir plus et consultèrent tout d'abord le dictionnaire, ils lurent : Autisme, du grec autos (soi-même), trouble psychiatrique caractérisé par un repli pathologique sur soi accompagné de la perte de contact avec le monde extérieur. L'autisme chez l'enfant a une origine discutée, neurologique ou psychique. Il apparaît dès les premières années de la vie et se marque par un désintérêt total à l'égard de l'entourage, le besoin impérieux de se repérer constamment dans l'espace, des gestes stéréotypés, des troubles du comportement et l'inadaptation dans le langage. L'enfant ne parle pas ou émet un jargon qui a la mélodie du langage mais qui n'a aucune signification.

Un autre ouvrage leur renseigna que le terme "autisme" n'était apparu qu'au début du vingtième siècle suite aux travaux d'un psychiatre suisse étudiant la schizophrénie, pathologie qu'on rencontre chez les adultes et non chez les jeunes enfants. Ce n'est que bien plus tard qu'un médecin américain expliqua cette pathologie chez les enfants présentant, dès leur plus jeune âge, un repli sur eux-mêmes.

Lorsqu'un être humain souffre d'une maladie ou d'un trouble, le diagnostic posé par le monde médical est toujours standard et le plus souvent formulé dans des termes peu accessibles au commun des mortels. Au premier abord, un diagnostic fait souvent peur et il a toujours besoin d'être affiné. Ainsi Sylvain et Céline décortiquèrent cette longue définition et la transposèrent dans le cadre de leur vie quotidienne en pensant aux réactions d'Eric.

Certes, il présentait d'évidents troubles du langage, parlait de lui à la troisième personne, avait mis beaucoup de temps pour admettre que le garçon qu'il voyait dans le miroir n'était pas une autre personne mais tout simplement son propre reflet. Il était également rébarbatif à tout changement de son espace ou de ses habitudes, il était souvent angoissé principalement au moment de s'endormir et apprivoisait avec énormément de difficultés les situations nouvelles auxquelles il était confronté.

Par contre, les petites phrases qu'il prononçait traduisaient bien ce qu'il désirait ou ressentait. Loin de se murer dans le silence, il communiquait. Il ne s'était jamais montré indifférent à son entourage : bébé, il regardait longuement sa maman, souriait et tendait les bras, écolier, il allait vers les autres sans manifester de crainte. Si le jeune garçon vivait depuis longtemps dans une bulle comme le laissait suggérer cet article lu dans une revue spécialisée, alors, chez Eric, celle-ci n'était-elle peut-être pas totalement étanche ? Il se raccrochèrent à cet espoir !

Lors de la rencontre suivante, face à leurs multiples interrogations, le responsable du service neurologique leur expliqua qu'il y avait différents degrés dans l'autisme. Cela allait des individus totalement enfermés dans un monde encore inaccessible pour nous et pour lequel on ne désespérait pas de trouver la clé un jour, à d'autres qui, à première vue, ne semblaient pas présenter un réel handicap mais qui ne pouvaient vivre que dans un environnement bien sécurisé, bien apprivoisé, avec des rituels leur permettant de se rassurer. Eric était sans doute plus proche de cette dernière catégorie.

-             "Il existe même des autistes développant des capacités mentales extraordinaires, au niveau de la mémoire, du calcul, de l'observation ou de la musique. Certains parviennent même à donner la date exacte d'un nombre impressionnant d'évènements, comme le ferait un ordinateur dans lequel on a encodé un tas d'informations" leur expliqua-t-il.

Dans ce cas précis, on parle du syndrome d'Asperger. Le sujet qui en est atteint ne présente pas de retard significatif du langage, ni dans ses capacités d'autonomie, encore moins au niveau de la curiosité qu'il manifeste pour le monde qui l'entoure. Pourtant, on constate une nette altération du fonctionnement social ou professionnel. L'autiste souffrant du syndrome d'Asperger a souvent besoin de rituels, de l'utilisation de gestes stéréotypés, de manies lorsqu'il aborde certaines activités dans lesquelles il peut pourtant exceller.

Eric était autiste ! Ce mot hanta Céline et Sylvain. Cette "maladie" était, paraît-il, incurable. L'enfant pourrait encore progresser mais son autonomie serait réduite et il aurait toujours besoin d'un accompagnement dans un environnement adapté. Des sentiments contradictoires les envahirent, un soulagement de pouvoir enfin donner un nom au syndrome dont il souffrait mais également une angoisse indéfinissable, une impression de devoir tout apprendre au sujet de celui-ci.

(à suivre)

T.S. octobre 2014, toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.

  

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04/10/2014

Chapitre V : Retour aux "Jours Meilleurs" 16

              Quand ils franchirent la grille des "Jours Meilleurs", il leur sembla que cinq années de la vie d'Eric venaient d'être gommées en un instant. L'accueil du directeur fut extrêmement amical, il semblait au courant de la situation, le pédopsychiatre l'ayant probablement contacté après leur visite.

Quand l'entretien fut terminé, le jeune garçon accepta facilement de retourner dans cette école qu'il avait quittée cinq ans auparavant mais, à la stupéfaction des parents, il interrogea :

-           "E'i va veni' ave sa valise ?"

-           " Non le bus viendra à nouveau te chercher tous les jours" lui répondit le directeur.

-           "E'i veut aller à l'inte'nat !", la demande était sans appel !

Le directeur regarda les parents et déclara :

-           "Alors, si tes parents sont d'accord, le car de ramassage scolaire viendra te chercher le lundi matin et te reconduira à la maison, le vendredi après-midi, tu dormiras toute la semaine avec tes copains à l'internat".

Soucieux du bien-être des enfants qu'il accueillait, le brave homme voulait absolument trouver la meilleures solution. Les parents comprirent que les années passées aux "Brindilles" l'avaient habitué à un nouveau rythme de vie et, le moment de surprise passé, afin de ne pas le perturber davantage, ils acceptèrent la proposition.

Eric venait de retrouver le sourire.

Une semaine plus tard, la direction des Brindilles leur adressa un courrier. Elle conviait les parents à venir reprendre les vêtements et autres effets personnels qui étaient restés dans l'institution. Les différentes familles se retrouvèrent donc par une froide matinée de janvier dans ce bâtiment qu'ils avaient, avec cœur, rénové de leurs mains. Etrangement, celui-ci ne leur inspira plus qu'un sentiment d'indifférence. En ce lieu où une quinzaine de jours plus tôt, ils avaient apprécié se retrouver dans une atmosphère chaleureuse autour du sapin, mangeant la coquille et savourant le chocolat chaud, ils ne ressentirent, cette fois, que tristesse et froidure. Le sentiment de déception peut parfois modifier diamétralement la perception des choses !

Les visages étaient graves, les parents mesuraient la vanité des efforts consentis. La décision de fermeture avait-elle été prise avec l'assentiment de Marianne ou à son insu ? Elle se tenait un peu à l'écart du groupe, osant à peine croiser du regard les différents interlocuteurs. C'est l'administrateur délégué et le gestionnaire qui entamèrent la réunion. Au cours de l'historique qu'ils firent, pas un seul mot n'évoqua le travail fourni par les parents, la reconnaissance fut totalement absente de leur discours. Le comptable expliqua que, contrairement à ce que les derniers mois avaient laissé entrevoir, aucune amélioration sensible des finances n'était apparue; les intérêts des prêts contractés auprès des banques pour payer les salaires et les primes de fin d'année avaient fait exploser le budget.

-              " On ne peut pas peigner un diable qui n'a presque plus de cheveux, tout au plus, ne lui reste-t-il sur le crâne que... quelques brindilles" crut-il bon ajouter avec le sourire.

Un humour déplacé qui fit très mal, les parents n'avaient pas apprécié la plaisanterie, l'avenir de leurs enfants étant la principale raison de leurs préoccupations.

Au moment de se rendre au dortoir pour vider les armoires, ils crurent voir passer furtivement une éducatrice. Comment se faisait-il que du personnel soit encore occupé alors que l'établissement était censé ne plus accueillir un seul résident. Marianne, impassible, avait feint ne pas entendre la remarque faite à voix haute par un parent. Elle prit un air faussement distrait.Valises et sacs remplis, les parents échangèrent encore quelques mots, conscients que leurs chemins ne se croiseraient sans doute plus.

Ce n'est que quelques jours plus tard que certains apprirent, par des gens du village, que les "Brindilles" fonctionnaient toujours. La dizaine de jeunes qui s'y trouvaient désormais venait d'un pays voisin qui, n'investissant pas ou très peu dans le domaine social, préférait voir ses handicapés franchir la frontière afin de bénéficier d'un hébergement de qualité et d'un savoir-faire non égalé sur son territoire. Les subsides que ce pays offrait étaient nettement plus élevés que ceux payés précédemment. Le redressement des finances avait primé; l'argent, une fois encore, avait supplanté le cœur, d'autres jouissaient du fruit de leur travail en profitant de ce cadre qu'ils avaient souhaité agréable pour leurs enfants. Un sentiment de trahison en avait envahi plus d'un. Ce n'est pas pour cela qu'ils furent heureux d'apprendre, quelques mois plus tard, que la maison s'était vue dans l'obligation de fermer ses portes. Les responsables, insouciants du mal qu'ils avaient généré au sein de nombreuses familles, avaient rapidement retrouver de l'embauche dans le secteur de l'aide aux handicapés tandis que les éducateurs émargeaient toujours au chômage. D'autres parents étaient confrontés au même problème qu'eux avaient connu. Sylvain et Céline parlèrent encore souvent de cette expérience qui avait fait naître tant d'espoirs mais qui était devenue finalement le symbole d'un énorme gâchis. 

(à suivre)

 

T.S. octobre 2014 - toute reproduction même partielle non autorisée sans l'autorisation de l'auteur.

 

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