07/10/2014

Chapitre VI : un changement de vie 19

             Lorsqu'une maladie se déclare, il est essentiel pour le médecin d'en rechercher l'origine et de poser rapidement le bon diagnostic permettant l'élaboration d'un traitement destiné à guérir la personne malade. Hélas, lorsque l'autisme est détecté, comme l'origine du problème reste toujours inconnue, il n'existe pas encore de traitement spécifique amenant une guérison totale et définitive.Tout au plus peut-on adoucir le problème en prévenant et calmant les crises d'angoisse et en restant à l'écoute constante de la personne souffrant de ce syndrome.

La panoplie des médicaments est également limitée, on y retrouve la "risperdone", les neuroleptiques, les sels de lithium, les stabilisateurs d'humeur, mais ces traitements ont leurs effets secondaires à court ou à long terme et il faut aussi tenir compte du phénomène d'accoutumance. D'autre part, certaines médications induisent des effets extrapyramidaux qu'il est nécessaire de corriger au moyen d'une autre molécule, sorte de spirale infernale tentée pour trouver l'équilibre parfait qui ne sera, néanmoins, jamais totalement acquis. Les traitements médicamenteux doivent absolument être accompagnés d'une prise en charge qui offrira à la personne autiste un environnement adapté à son état.

Après avoir lu une foule d'études et commencé à rencontrer les jeunes autistes, condisciples d'Eric, aux "Brindilles" ou aux "Jours Meilleurs", Sylvain fit sienne cette remarque souvent entendue : il existe pratiquement autant de formes d'autisme qu'il n'y a d'autistes. Une fois passé le choc de la découverte, il importait désormais d'aider leur enfant à vivre le mieux possible, malgré son handicap.

-            "Comme il ne semble pas encore exister de remède miracle pour apporter une solution à son problème, il est essentiel de créer un environnement dans lequel Eric pourra évoluer en toute quiétude" déclarèrent-ils en refermant les études consultées.

Inconsciemment, les parents devinrent les gardiens d'une sorte de bulle dans laquelle leur enfant semblait en sécurité, à l'abri des imprévus de l'existence, des aléas de la vie. Cette bulle était devenue leur maison, le lieu de résidence de leur petite famille. Ils ne se rendaient pas compte qu'en lissant le quotidien, ils se créaient une vie artificielle expurgée des situations inattendues qui font le piment de l'existence. Ils s'enfermèrent avec lui dans un monde parallèle !

Lors d'une visite chez le docteur Lambert, ils lui résumèrent ce qu'ils avaient retenu de l'autisme. Celui-ci est un trouble grave du développement cérébral, dont les causes peuvent être biologiques ou génétiques et même les deux à la fois. Il est une déficience et ne doit donc pas être classé dans la catégorie des maladies mentales. Il se découvre le plus souvent chez l'enfant avant l'âge de trois ans, touche environ un enfant sur mille, en plus grande proportion chez les filles que chez les garçons.

Il n'était plus question pour eux de jouer le rôle de simples parents, ils allaient devoir se transformer en "super-parents". Céline en était convaincue, Sylvain était angoissé devant l'ampleur de cette tâche. Il doutait parfois d'être capable d'apporter toute l'aide requise par l'état de son fils car il n'avait pas eu, lui-même, l'exemple du rôle paternel durant sa propre enfance. Eric, à lui seul, requérait un investissement quotidien nécessaire pour élever une famille nombreuse ! 

Ce n'était qu'un début mais profondément unis face à la souffrance de leur fils, Céline et Sylvain était parfaitement en accord sur cette décision. Ils pensèrent à l'avenir et déjà, comme tous les parents d'enfants handicapés, se demandèrent ce qu'il adviendrait d'Eric le jour où ils ne seraient plus capables de gérer le problème à cause de la maladie, de la vieillesse ou après leur disparition.

-             "Nous n'en sommes pas là" leur dit le docteur Lambert avec un sourire, pour les rassurer.

Un nouvel épisode de déprime apparut sans avertissement. Ce soir-là, au moment de s'endormir, Sylvain fut soudainement envahi par bien des interrogations. Quelle était donc la cause de tout cela ? L'enfant avait été désiré, attendu avec impatience, la grossesse s'était déroulée de façon harmonieuse sans le moindre malaise, l'accouchement avait été rapide, tout au plus avait-il fallu lui insuffler un peu d'oxygène pour qu'il puisse pousser son premier cri ? Était-ce la  raison ou était-ce une origine génétique ?

Constatant cet état, lors de la consultation suivante, docteur Lambert lui proposa de consulter un psychothérapeute.

Après l'avoir longuement écouté, celui-ci lui dit :

-              "Il est inutile de vous torturer, de vous culpabiliser, tout cela n'aidera en rien votre fils, il faut vous tourner vers l'avenir et adoucir au mieux son existence ! Remâcher, sans cesse, un problème n'apporte jamais aucune solution, il fige la personne ".

Mise au courant par la rumeur publique, Madame Delrivière avait découvert l'origine du mal :

-              "Sa mère a probablement fait une maladie du type rubéole durant sa grossesse, vous savez cela arrive encore souvent et... elle n'ose pas l'avouer ! A la garderie, j'ai eu des enfants au bord de la débilité, on m'a toujours dit qu'il fallait en rechercher la cause dans la famille, parfois même remonter à plusieurs générations ou aller voir chez les collatéraux". Elle ne savait pas que les grands-parents de Céline et de Sylvain étaient morts, très jeunes encore, durant les conflits mondiaux qui secouèrent l'Europe au cours du XXe siècle.

Mis au courant de cette sentence, Sylvaine et Céline se demandèrent s'il fallait aussi qualifier d'atavique, le manque d'empathie de cette personne. La langue de vipère a-t-elle, elle aussi, une origine génétique ? 

(à suivre)

T.S. octobre 2014 toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.

 

 

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06/10/2014

S'informer et encore s'informer sur l'autisme ! 18

 

Pour tout savoir sur l'autisme : les causes, les symptômes, les traitements, Céline et Sylvain passèrent des soirées à consulter des ouvrages traitant de cette pathologie. Ils constatèrent que les librairies et les bibliothèques ne regorgeaient pas d'études à ce sujet. L'autisme était une découverte récente, le terme datait d'une soixantaine d'années, il était apparu aux alentours de la seconde guerre mondiale. Avant cela, les personnes qui en étaient atteintes, étaient tout simplement classées dans la catégorie des débiles légers à profonds ou dans celle des schizophrènes. Jusqu'au début des années soixante, la maladie fut abordée uniquement sous un angle psychologique. D'éminents spécialistes américains prônaient une théorie qui débouchait presque toujours sur la culpabilisation des parents. Curieusement, on soignait la personne atteinte au travers de séances de psychothérapies réservées au père et à la mère qui en ressortaient presque toujours avec un profond sentiment de culpabilité. Un médecin américain se spécialisa dans ce domaine, louable intention qui déboucha rapidement sur la séparation de nombreux couples, chacun rejetant sur l'autre l'origine du problème. Certains allèrent même jusqu'à accuser les mères de ces enfants d'être tout simplement... ultra-possessives !

L'autisme est un handicap et pas une tare !

Certains chercheurs assimilèrent l'autisme à une forme de schizophrénie infantile ou à une psychose et ces théories furent combattues par d'autres qui prouvèrent que la schizophrénie commence rarement avant la puberté et que, contrairement au schizophrène, l'autiste ne déforme pas une réalité qu'il doit apprivoiser mais qu'il se trouve dans l'impossibilité de l'appréhender, il ne peut alors se construire en relation avec celle-ci.

Un autiste n'est pas capable de mensonge !

Au fil du temps, d'autres théories étaient apparues grâce à l'utilisation progressive de l'encéphalographie qui mit en lumière que l'autisme était un handicap neurologique plus profond. Les nouveaux progrès techniques permirent à l'imagerie médicale de prendre le relais et d'affiner les constatations. Celle-ci mit en évidence une organisation cérébrale différentes chez les personnes atteintes de ce syndrome. De nouvelles études débouchèrent sur d'autres thèses qui, tout en ayant le mérite d'exister, ne simplifiaient pas l'approche du problème.

La recherche médicale est faite de tâtonnements.

La littérature s'empara enfin de cette nouvelle "maladie" et on publia un tas d'articles plus ou moins sérieux sur le sujet. Céline apprit ainsi qu'une théorie situait son origine au niveau digestif. Elle suggérait que les jeunes enfants qui en étaient atteints ne parvenaient pas à assimiler certains aliments essentiels tel le gluten et la caséine et que le fonctionnement du cerveau se trouvait altéré par les résidus de ces molécules mal digérées et véhiculées par le sang ! Une autre avançait que l'autisme était l'apparition d'une perturbation du cerveau résultant de la pollution par les produits chimiques, les métaux lourds, les particules fines ou les champs électromagnétiques, de plus en plus présents dans notre environnement. Ce serait alors, au même tire que l'asbestose qui tue tant d'individus annuellement, une maladie de société. La grande vague écologique de la fin des années soixante était très probablement à l'origine de telles conclusions.

On rechercha également la cause dans un mauvais fonctionnement hormonal, un trouble du métabolisme. Chaque stade de l'évolution d'un individu résulte de mélanges chimiques qui s'effectuent au sein du corps humain. A chaque étape de la vie, les hormones régulent le fonctionnement de cette machine complexe qu'est le corps humain. Ainsi, l'hormone de croissance a-t-elle particulièrement été mise en évidence à la suite de manipulations désastreuses entreprises par des laboratoires et la perte de la dopamine semble désormais être à l'origine de l'apparition de la maladie d'Alzheimer. La conclusion de ces scientifiques était que, chez la personne autiste, ces productions hormonales ne se faisaient pas ou s'effectuaient de façon anarchique.

Des chercheurs d'une université américaine situaient le problème à l'instant même de la naissance. L'enfant ayant manqué d'air, pendant une fraction de seconde, une minime partie de son cerveau aurait été mal irriguée et quelques cellules auraient été irrémédiablement détruites. Ils pensèrent réaliser des cures dans des caissons hyperbares pour compenser ce manque d'oxygène.

Les livres de chevet s'accumulaient chez Sylvain et Céline. Ils découvrirent une autre étude qui mettait en évidence qu'une trop grande production de protéines dans les gènes pouvait être à l'origine d'un handicap associé à un retard mental. Un gène lié au chromosome X se dédoublerait et produirait alors deux protéines en concentration trop élevée. Celles-ci influenceraient  le centre de la mémoire du cerveau et empêcheraient la convenable assimilation des notions permettant de progresser ? 

Ils lurent que les mères qui avaient été victimes d'un syndrome grippal avec fièvre après la trente-sixième semaine de la grossesse encouraient deux fois plus de risques de mettre au monde un enfant autiste. Ce ne fut pas le cas de Céline !

Sylvain se demandait parfois si ces livres appartenaient au département "livres scientifiques" ou à celui de la "science-fiction" de la bibliothèque.

De nouvelles expressions apparurent , le T.E.D. (le Trouble Envahissant du Développement) ou encore l'autisme atypique. Celui-ci se différencie de l'autisme infantile par l'apparition tardive des anomalies et altérations de la personnalité, le plus souvent après l'âge de trois ans.

Après avoir consacré énormément de temps à la lecture de ces ouvrages, Sylvain et Céline ne furent pas plus avancés !

(à suivre).

T.S. octobre 2014. Toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.

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