19/10/2014

Fin de scolarité et nouvelles démarches administratives 31

Les mois passèrent et Sylvain et Céline furent contraints d'entamer la procédure de placement d'Eric sous statut de minorité prolongée. A cette époque, celle-ci était encore fixée à l'âge de vingt-et-un ans. Convoqués au tribunal, ils se retrouvèrent, à trois, devant un juge entouré d'une assistante et d'un greffier. Dans le couloir, un jeune avocat s'était présenté à eux, il était commis d'office pour les assister.

La solennité du lieu impressionna plus les parents que le jeune homme. Le juge prit la parole :

-             "Nous sommes donc réunis pour juger de la nécessité de placer votre fils Eric sous le statut de minorité prolongée. Je vais tout d'abord vous donner lecture des articles de loi concernant cet acte. Ensuite, je devrai lui poser quelques questions".

-              "Ce sera difficile pour lui de répondre, Monsieur le Juge" prévint Sylvain

-              "Je sais, Monsieur, mais la Loi le prévoit ainsi et nous devons nous y conformer".

Ayant posé quelques questions à Eric, le juge se rendit compte que son état était bien celui décrit dans le certificat médical qui avait été joint à la lettre de demande envoyée par les parents.

Quelques jours plus tard, un pli judiciaire leur annonçait qu'Eric était placé sous le statut de minorité prolongée et qu'ils étaient désignés comme tuteurs légaux.

En novembre de cette année-là, Eric allait souffler ses vingt-et-une bougies. Sylvain et Céline devaient faire face à une autre exigence en ce qui concernait son avenir. La période scolaire, encore limitée à 21 ans, touchait à sa fin. Il était possible de demander l'une ou l'autre prolongation mais les parents décidèrent de s'octroyer tout le temps nécessaire à la recherche d'une institution pour adultes.

Céline se rendit à l'antenne régionale du ministère chargé de la personne handicapée et obtint un recueil reprenant la liste des différentes institutions avec leurs spécificités et le type d'handicap accepté. Le feuilletant dans le bus, elle constata que le chapitre dévolu à l'autisme n'était pas bien lourd, à peine deux ou trois pages. Une quarantaine de maisons tout au plus s'étaient spécialisées dans ce nouveau créneau.

La maman écrivit une lettre, établit le curriculum complet de leur fils et l'adressa aux différents établissements susceptibles de le prendre en charge. Elle attendit longtemps les réponses, certaines vinrent en l'informant que les listes d'attente étaient importantes, que le temps d'attente pour une entrée éventuelle serait probablement de plusieurs années ou que la structure n'était pas adaptée au problème évoqué dans la correspondance. Ces échanges épistolaires durèrent plusieurs mois. Les parents comprirent qu'il fallait procéder autrement, ils prirent donc de nombreux contacts téléphoniques afin d'obtenir des rendez-vous avec les directions des établissements.

Ils demandèrent également conseil auprès de l'assistance sociale des "Jours Meilleurs". Celle-ci fut positivement étonnée :

-             "Trop souvent, les parents hésitent à entreprendre ces démarches et attendent la dernière minute, certains pensent même que l'école va leur fournir une solution toute prête. Lorsqu'ils se présentent devant le comité chargé d'accorder une prolongation de scolarité, les membres qui le composent se réfèrent toujours aux efforts entrepris afin de trouver un hébergement et sont favorablement influencés par le dossier confectionné par les parents".

Convoqués devant ce comité, comme ils l'avaient été quelques mois auparavant devant le tribunal, ils présentèrent un classeur contenant les copies des nombreuses lettres envoyées et les réponses reçues. Tout cela leur permit d'obtenir une première dérogation.

Lors de cette dixième année scolaire qu'Eric passait aux "Jours Meilleurs", Sylvain utilisa une bonne partie des jours de congé auxquels il avait droit afin de visiter les différentes institutions qui avaient répondu à leur demande. Ils parcoururent des centaines de kilomètres, visitèrent de nombreux lieux d'hébergement et toutes ces démarches entamèrent fortement leur optimisme. Si la plupart du temps, ils découvraient d'excellents projets ou étaient reçus par des directions soucieuses du bon encadrement fourni aux personnes qui leur étaient confiées, ils rencontrèrent, à l'une ou l'autre occasion, des directions semblant plus intéressées par l'aspect financier que par le souci du bien-être de la personne handicapée.

Quand la conversation s'éternisait sur le montant de l'indemnité perçue par le jeune garçon ou sur les ressources financières des parents, ils comprenaient très vite que leur fils était évalué uniquement sur l'argent. Très précis sur leurs attentes dans les soins qu'ils souhaitaient pour Eric, ils restaient alors discrets face à ces interrogations bassement mercantiles et, le plus souvent, ces entretiens se terminaient par la sacro-sainte formule :

-              "Eh bien... on vous contactera ! Bon retour !".

Ils recevaient rarement une réponse ou alors, presqu'à chaque fois, elle était négative.

Ils firent également la connaissance de directions soucieuses d'apporter le meilleur accueil aux autistes qu'elle acceptaient d'héberger, des personnes très sympathiques qui voulaient réellement les aider mais ils s'entendaient dire :

-               "On aimerait pouvoir vous apporter un espoir à moyen terme mais notre possibilité d'accueil supplémentaire est liée à l'obtention d'une dérogation de la part du ministère compétent et le moratoire entré en vigueur, il y a quelques années, ne nous permet pas actuellement d'envisager de nous agrandir, croyez bien que nous sommes sincèrement désolés !".

D'autres institutions étaient agréées uniquement pour l'accueil de personnes handicapées étrangères. Elles refusaient donc leur fils uniquement sur base de sa nationalité, un peu suivant l'adage : "Nul n'est prophète dans son pays". Choqués par cette situation à laquelle ils venaient d'être confrontés, ils interrogèrent la direction des "Jours Meilleurs". Celle-ci leur fit comprendre que des associations se tournaient, en effet, vers la France, un pays qui proposait un prix d'entretien quotidien supérieur à celui offert par la Belgique. Ce pays n'investissait pas ou très peu en faveur des personnes handicapées et plus particulièrement des autistes. Quand leurs familles ne pouvaient plus s'en occuper, en raison de l'âge, de la maladie ou d'un décès, les enfants se retrouvaient le plus souvent en hôpital psychiatrique. En les hébergeant et en permettant quelques emplois directs et indirects, ces institutions créées sur le territoire belge avaient l'impression de remplir un devoir social, faisant fi de la déception de compatriotes en recherche d'une solution pour leurs enfants devenus adultes.

Pour Sylvain et Céline, il n'y avait qu'un seul principe qui devait être d'application :

"Tout être humain, malade, handicapé, démuni, quelles que soient son origine, sa race ou ses convictions, doit être aidé dans la mesure des possibilités. Il n'y a pas lieu de créer des discriminations entre les personnes handicapées pour des raisons financières, il n'y a pas lieu de laisser des familles au bord du chemin parce que d'autres viennent offrir de meilleures rémunérations financières".

Ce n'est peut-être pas inscrit comme cela dans la Déclaration des Droits de l'Homme, mais ces mots y trouveraient certainement leur place ! 

(à suivre)

T.S. octobre 2014  Toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.

 

 

 

        

07:31 Publié dans Livre | Lien permanent | Commentaires (0)

17/10/2014

Un bel été, un triste hiver ! 30

L'état d'Eric s'améliorait. Au mois de mai, durant une semaine, l'école avait organisé son camp de vacances à la côte. Le dernier jour était consacré à la visite des parents. Quand ils pénétrèrent sur le domaine, Sylvain et Céline virent leur fils assis sur un banc. Quand il les aperçut, il ne se précipita pas vers eux comme à son habitude. Il se leva et s'approcha calmement. Après les avoir embrassés, il les conduisit à l'intérieur du bâtiment.

Martin, l'enseignant qu'il avait depuis le début de l'année scolaire, leur apporta des nouvelles réjouissantes :

-           "Je craignais un peu ce changement d'habitude par rapport au rythme scolaire, mais tout s'est très bien passé. Eric a été très chouette. Il a adoré faire les commissions, m'a aidé dans la préparation des repas et lors des promenades sur la digue, nul autre que lui ne pouvait pousser le fauteuil roulant avec lequel se déplace un jeune de sa classe. Régulièrement, je l'entendais lui demander si tout allait bien. Il fallait voir comme il se dépensait sur le cuistax. J'ai trouvé cela splendide. Le soir, il était toujours le premier à aller se coucher et toutes les nuits furent paisibles. Au réveil, il m'adressait un grand sourire et me faisait un bisou...".

Pour un instituteur de l'enseignement spécialisé, il est parfois important de voir l'élève dans un autre contexte que le cadre scolaire et cette expérience pour Mr. Martin avait été enrichissante.

En quittant le domaine situé dans les dunes, Eric demanda s'il viendrait encore à la mer. Céline lui expliqua qu'ils y avaient loué un appartement pour le prochain mois d'août, ce qui sembla le satisfaire pleinement.

Vacances et rentrée scolaire ne posèrent aucun problème et l'année se serait terminée dans la sérénité pour la petite famille si, en octobre, Valériane, la mère de Sylvain n'avait été transportée d'urgence à l'hôpital. Son état de santé précaire depuis la mort de son époux, quarante ans auparavant, s'était soudainement aggravée. Le spécialiste fit appeler Sylvain et lui dressa un bilan relativement sombre de la situation. Le mal dont souffrait Valériane depuis de très nombreuses années, n'était pas, en lui-même ,fatal mais, au fil du temps, il avait épuisé l'organisme et bien qu'elle n'eût que la soixantaine, le cœur était usé. Sur son lit d'hôpital, elle eut une longue conversation avec son fils et aborda le sujet, si souvent repoussé, de ses dernières volontés. Elle souhaita que Sylvain puisse continuer à aider son compagnon :

-             "Votre entente a toujours été loin d'être parfaite, combien de fois l'ai-je déploré, c'est peut-être un peu de ma faute, mais sache qu'il m'a toujours soutenu dans les moments difficiles. Je t'ai toujours dit que de la vie, on ne doit retenir que les bons moments et oublier, au plus vite, les périodes plus sombres".

Avoir de la gratitude pour celui qui vous avait fait du bien et ne pas s'attarder sur celui qui vous avait fait du mal, voilà ce qu'elle lui avait toujours enseigné durant sa jeunesse.

Sylvain lui fit la promesse tout en sachant qu'elle lui demandait un service bien compliqué.

En raison de cette hospitalisation, pour la  première fois depuis sa naissance, Valériane et son compagnon furent absents lors de la fête de Noël. On expliqua au jeune homme qu'ils étaient partis en voyage et, curieusement, il l'accepta sans montrer de déception. Les cadeaux déposés au pied du sapin le comblèrent et lui firent oublier les deux chaises demeurées vides autour de la table.

A la fin du mois de janvier, l'état de santé de la mère de Sylvain s'améliora nettement. Lors des visites, elle lui souriait, plaisantait et quittait son lit pour le recevoir assise dans le fauteuil. Quand il la quittait, elle le reconduisait jusqu'à l'ascenseur et lui adressait un petit signe de la main depuis sa fenêtre lorsqu'il traversait le parking pour rejoindre son véhicule.

Elle avait surmonté tant d'épreuves que son fils était persuadé que, cette fois encore, elle s'en sortirait. Face à cette évolution inespérée, le cardiologue envisagea un retour rapide au domicile, mais Sylvain sollicita une prolongation de quelques semaines afin que celui-ci coïncide avec l'arrivée du printemps. On organiserait une petite fête pour marquer cet évènement !

Il était cependant écrit que celle-ci n'aurait jamais lieu : à peine une semaine plus tard, dans le courant de la soirée, le téléphone sonna. L'infirmière de garde demanda à Sylvain de venir au chevet de sa mère. Celle-ci ne se sentait pas bien. Céline et lui se rendirent à la clinique. Quand ils franchirent le seuil de la chambre, entourée du personnel soignant, Valériane eut encore la force de leur adresser un sourire, tourna la tête et rendit le dernier soupir. Elle avait rassemblé ce qui lui restait de force pour les attendre.

Soutenu par Céline, Sylvain était effondré. Agé de quarante-trois ans, il venait de voir disparaître le dernier membre de sa famille. Il pensa à cette maman, orpheline de père à treize ans, veuve à vingt-quatre, gravement malade depuis son adolescence et qui avait connu la douleur de voir son seul petit-fils handicapé ! Les funérailles eurent lieu trois jours plus tard, Eric, à l'internat, ne fut pas témoin du chagrin de ses parents.

Comment lui annoncer la nouvelle ? Le généraliste et le psychiatre optèrent pour une solution qui peut paraître choquante pour qui  n'est pas confronté à la vie avec une personne autiste : on attendrait quelque temps que la peine de la séparation soit passée chez les parents pour l'informer du décès de sa grand-mère.

Comme le jeune homme n'avait jamais été aussi détendu, on recula sans cesse l'échéance jusqu'au jour où, au hasard d'une promenade, passant près de la maison désormais vide, il demanda pour aller voir sa bonne-maman. De retour à la maison, Céline lui prit la main et lui murmura :

-             "Tu sais, grand-maman est partie en voyage, elle est tout là-haut... au ciel, on ne la verra plus mais on pensera souvent à elle".

Eric éclata en sanglots et le crise de larmes dura de nombreuses minutes.

-              "Pou'quoi, on va pus la voi' ?".

Cette question revint à de nombreuses reprises, il semblait incapable de prononcer d'autres mots.

Sylvain le prit dans ses bras et ils restèrent dans le divan, sans bouger, abattus de tristesse. Finalement, Eric cessa de pleurer, alla voir, à la fenêtre, la neige qui s'était mise à tomber à gros flocons et ne fit plus jamais aucune allusion à Valériane, si ce n'est que bien longtemps après lorsqu'il vit passer un avion, très haut dans le ciel :

-               "Bobonne fait son voyage" dit-il simplement en montrant du doigt le petit point qui se déplaçait au firmament.

L'explication qui lui avait été donnée l'avait-elle rassuré ? Aborder le concept de la mort avec une personne autiste est très difficile car cette notion est beaucoup trop abstraite pour elle.

(à suivre)

T.S. octobre 2014 toute reproduction même partielle non autorisés sans l'accord de l'auteur.      

 

16:44 Publié dans Livre | Lien permanent | Commentaires (0)