20/10/2014

La fin de l'enfance ! 32

Durant près d'une année, le facteur leur apporta, presque journellement, les lettres en provenance des institutions sollicitées. Ces correspondances avaient un dénominateur commun : le mot "moratoire". Celui-ci était très souvent la cause du refus d'admission ou de l'inscription de leur fils sur une liste d'attente qui devait, très certainement, comporter plus de noms de candidats que de résidents accueillis dans le centre.

Jusqu'au milieu des années cinquante, le handicap dont souffrait un individu était très peu pris en considération. En raison de la règle de l'enseignement obligatoire, au sein de chaque école primaire, on rencontrait fréquemment des enfants, nommés pudiquement "attardés", qui croupissaient, le plus souvent, sur un banc, au fond de la classe, objets de la moquerie de leurs condisciples. Par empathie, certains instituteurs essayaient malgré tout de leur inculquer quelques notions de savoir mais constataient rapidement la vanité de leurs efforts. Dans les campagnes, la notion d'idiot du village était encore bien présente. Quand son chemin croisait celui d'autres habitants, beaucoup feignaient l'ignorer mais, parfois, un petit nombre, à l'intelligence elle aussi limitée, le harcelait pour se réjouir lorsqu'il entrait "en crise" et vociférait dans un langage peu compréhensible. Bêtise et méchanceté sont des notions aussi vieilles que le monde, il suffit de relire l'Histoire ou se promener sur internet et ses commentaires pour en être convaincu.

Dans le courant des années soixante, on assista à une prise de conscience lorsqu'on créa l'enseignement spécialisé. Celui-ci fit naître un énorme espoir au sein des familles dont un membre était touché par un handicap physique ou mental. Désormais, admis dans un établissement qui tenterait de lui faire acquérir, à son rythme, une autonomie plus ou moins suffisante et lui enseignerait quelques notions scolaires, l'enfant handicapé, dans ce milieu adapté, ne devrait plus craindre les sarcasmes des autres. La naissance de l'enseignement spécialisé fut, sans doute, une des plus grandes avancées sociales de l'après-guerre.

Hélas, vingt ans plus tard, par manque de prévoyance ou de moyens financiers, ces jeunes, devenus entretemps adultes, risquaient de se retrouver, pour la plupart, confinés à la maison en compagnie de parents vieillissants. Ils perdraient alors, progressivement, le fruit du travail opiniâtre de ces enseignants dévoués de l'enseignement maternel au secondaire. Tout ce magnifique investissement serait réduit à néant, car, pour tout individu, plus encore chez les personnes handicapées, une vie sans but et l'oisiveté provoquent, en effet, un déclin rapide des facultés acquises très lentement durant la période scolaire. La réalité est que si ce secteur que nous envient d'autres pays joue un profond rôle social, il coûte trop cher aux yeux des décideurs politiques depuis toujours confrontés à des difficultés financières quand il s'agit de boucler un budget. Le moratoire instauré au cours des années soixante-dix se voulait un frein aux dépenses et il sonnait aussi le glas pour ceux qui avaient espéré une solution de continuité, une fois leur enfant handicapé arrivé à l'âge adulte.

Céline et Sylvain refusèrent de se laisser abattre. Depuis sa naissance, Eric était l'objet de leur combat presque quotidien afin de lui donner cette part de bonheur auquel il avait droit, lui aussi ! A la fin de l'année scolaire, ils introduisirent une seconde demande de prolongation qu'ils obtinrent, à nouveau, sans difficulté. Depuis leur premier passage devant la commission, la farde s'était enrichie de dizaines de lettres, de l'un ou l'autre compte-rendu d'entretien, autant de témoignages prouvant qu'ils n'étaient pas restés inactifs. Grâce à ce travail, Eric pouvait, sans difficulté, rester une année supplémentaire aux "Jours Meilleurs". "

Depuis son hospitalisation, cinq ans auparavant, leur fils avait changé. Les boîtes de "play-mobile" avaient été définitivement rangées dans les armoires, les petites voitures n'étaient plus des jouets mais des objets de collection, les promenades, les visites de musée ou d'expositions, les foires et les salons étaient très prisées. Il aidait Céline au jardin, ramassait l'herbe coupée, nettoyait les allées. Avec Sylvain, il passait l'aspirateur dans la voiture, nettoyait les vitres avec méticulosité ou classait des documents dans le bureau. Il avait acquis cette maturité qui fit comprendre aux parents que le temps de l'enfance était désormais révolu. Un nouveau monde s'ouvrait, les adultes handicapés vivant des problèmes bien différents !

FIN (de la première partie)

T.S. octobre 2014 toute repoduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.

 

11:13 Publié dans Livre | Lien permanent | Commentaires (0)

19/10/2014

Fin de scolarité et nouvelles démarches administratives 31

Les mois passèrent et Sylvain et Céline furent contraints d'entamer la procédure de placement d'Eric sous statut de minorité prolongée. A cette époque, celle-ci était encore fixée à l'âge de vingt-et-un ans. Convoqués au tribunal, ils se retrouvèrent, à trois, devant un juge entouré d'une assistante et d'un greffier. Dans le couloir, un jeune avocat s'était présenté à eux, il était commis d'office pour les assister.

La solennité du lieu impressionna plus les parents que le jeune homme. Le juge prit la parole :

-             "Nous sommes donc réunis pour juger de la nécessité de placer votre fils Eric sous le statut de minorité prolongée. Je vais tout d'abord vous donner lecture des articles de loi concernant cet acte. Ensuite, je devrai lui poser quelques questions".

-              "Ce sera difficile pour lui de répondre, Monsieur le Juge" prévint Sylvain

-              "Je sais, Monsieur, mais la Loi le prévoit ainsi et nous devons nous y conformer".

Ayant posé quelques questions à Eric, le juge se rendit compte que son état était bien celui décrit dans le certificat médical qui avait été joint à la lettre de demande envoyée par les parents.

Quelques jours plus tard, un pli judiciaire leur annonçait qu'Eric était placé sous le statut de minorité prolongée et qu'ils étaient désignés comme tuteurs légaux.

En novembre de cette année-là, Eric allait souffler ses vingt-et-une bougies. Sylvain et Céline devaient faire face à une autre exigence en ce qui concernait son avenir. La période scolaire, encore limitée à 21 ans, touchait à sa fin. Il était possible de demander l'une ou l'autre prolongation mais les parents décidèrent de s'octroyer tout le temps nécessaire à la recherche d'une institution pour adultes.

Céline se rendit à l'antenne régionale du ministère chargé de la personne handicapée et obtint un recueil reprenant la liste des différentes institutions avec leurs spécificités et le type d'handicap accepté. Le feuilletant dans le bus, elle constata que le chapitre dévolu à l'autisme n'était pas bien lourd, à peine deux ou trois pages. Une quarantaine de maisons tout au plus s'étaient spécialisées dans ce nouveau créneau.

La maman écrivit une lettre, établit le curriculum complet de leur fils et l'adressa aux différents établissements susceptibles de le prendre en charge. Elle attendit longtemps les réponses, certaines vinrent en l'informant que les listes d'attente étaient importantes, que le temps d'attente pour une entrée éventuelle serait probablement de plusieurs années ou que la structure n'était pas adaptée au problème évoqué dans la correspondance. Ces échanges épistolaires durèrent plusieurs mois. Les parents comprirent qu'il fallait procéder autrement, ils prirent donc de nombreux contacts téléphoniques afin d'obtenir des rendez-vous avec les directions des établissements.

Ils demandèrent également conseil auprès de l'assistance sociale des "Jours Meilleurs". Celle-ci fut positivement étonnée :

-             "Trop souvent, les parents hésitent à entreprendre ces démarches et attendent la dernière minute, certains pensent même que l'école va leur fournir une solution toute prête. Lorsqu'ils se présentent devant le comité chargé d'accorder une prolongation de scolarité, les membres qui le composent se réfèrent toujours aux efforts entrepris afin de trouver un hébergement et sont favorablement influencés par le dossier confectionné par les parents".

Convoqués devant ce comité, comme ils l'avaient été quelques mois auparavant devant le tribunal, ils présentèrent un classeur contenant les copies des nombreuses lettres envoyées et les réponses reçues. Tout cela leur permit d'obtenir une première dérogation.

Lors de cette dixième année scolaire qu'Eric passait aux "Jours Meilleurs", Sylvain utilisa une bonne partie des jours de congé auxquels il avait droit afin de visiter les différentes institutions qui avaient répondu à leur demande. Ils parcoururent des centaines de kilomètres, visitèrent de nombreux lieux d'hébergement et toutes ces démarches entamèrent fortement leur optimisme. Si la plupart du temps, ils découvraient d'excellents projets ou étaient reçus par des directions soucieuses du bon encadrement fourni aux personnes qui leur étaient confiées, ils rencontrèrent, à l'une ou l'autre occasion, des directions semblant plus intéressées par l'aspect financier que par le souci du bien-être de la personne handicapée.

Quand la conversation s'éternisait sur le montant de l'indemnité perçue par le jeune garçon ou sur les ressources financières des parents, ils comprenaient très vite que leur fils était évalué uniquement sur l'argent. Très précis sur leurs attentes dans les soins qu'ils souhaitaient pour Eric, ils restaient alors discrets face à ces interrogations bassement mercantiles et, le plus souvent, ces entretiens se terminaient par la sacro-sainte formule :

-              "Eh bien... on vous contactera ! Bon retour !".

Ils recevaient rarement une réponse ou alors, presqu'à chaque fois, elle était négative.

Ils firent également la connaissance de directions soucieuses d'apporter le meilleur accueil aux autistes qu'elle acceptaient d'héberger, des personnes très sympathiques qui voulaient réellement les aider mais ils s'entendaient dire :

-               "On aimerait pouvoir vous apporter un espoir à moyen terme mais notre possibilité d'accueil supplémentaire est liée à l'obtention d'une dérogation de la part du ministère compétent et le moratoire entré en vigueur, il y a quelques années, ne nous permet pas actuellement d'envisager de nous agrandir, croyez bien que nous sommes sincèrement désolés !".

D'autres institutions étaient agréées uniquement pour l'accueil de personnes handicapées étrangères. Elles refusaient donc leur fils uniquement sur base de sa nationalité, un peu suivant l'adage : "Nul n'est prophète dans son pays". Choqués par cette situation à laquelle ils venaient d'être confrontés, ils interrogèrent la direction des "Jours Meilleurs". Celle-ci leur fit comprendre que des associations se tournaient, en effet, vers la France, un pays qui proposait un prix d'entretien quotidien supérieur à celui offert par la Belgique. Ce pays n'investissait pas ou très peu en faveur des personnes handicapées et plus particulièrement des autistes. Quand leurs familles ne pouvaient plus s'en occuper, en raison de l'âge, de la maladie ou d'un décès, les enfants se retrouvaient le plus souvent en hôpital psychiatrique. En les hébergeant et en permettant quelques emplois directs et indirects, ces institutions créées sur le territoire belge avaient l'impression de remplir un devoir social, faisant fi de la déception de compatriotes en recherche d'une solution pour leurs enfants devenus adultes.

Pour Sylvain et Céline, il n'y avait qu'un seul principe qui devait être d'application :

"Tout être humain, malade, handicapé, démuni, quelles que soient son origine, sa race ou ses convictions, doit être aidé dans la mesure des possibilités. Il n'y a pas lieu de créer des discriminations entre les personnes handicapées pour des raisons financières, il n'y a pas lieu de laisser des familles au bord du chemin parce que d'autres viennent offrir de meilleures rémunérations financières".

Ce n'est peut-être pas inscrit comme cela dans la Déclaration des Droits de l'Homme, mais ces mots y trouveraient certainement leur place ! 

(à suivre)

T.S. octobre 2014  Toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.

 

 

 

        

07:31 Publié dans Livre | Lien permanent | Commentaires (0)