05/10/2014

Un diagnostic tombe ? 17

L'assistante sociale des "Jours Meilleurs" proposa aux parents d'Eric de réaliser un bilan médical et psychologique. En ce domaine, durant les six années écoulées, la médecine avait fait d'énormes progrès. Une éducatrice l'accompagna donc au centre psycho-médicosocial. Le soir, quand Céline et Sylvain l'interrogèrent afin de savoir ce qu'il y avait fait, il répondit avec un grand sourire :

-           "E'i a zousé (joué)".

Lors de la réunion d'évaluation qui suivit, pour la toute première fois, le responsable médical attaché à l'établissement et le docteur Lambert donnèrent un nom à ce problème auquel ils étaient confrontés depuis tant d'années :

-            "Votre fils présente des caractères autistiques modérés à sévères, en clair, il semble avoir peur de ce monde dans lequel il est atterri en sortant du ventre de sa mère et, dans un réflexe de défense, il s'est créé une sorte de bulle lui permettant de reproduire les conditions de vie qui étaient les siennes dans le sein maternel, là où il se sentait probablement en sécurité" fut-il expliqué sommairement aux parents.

Rentrés chez eux, Sylvain et Céline voulurent en savoir plus et consultèrent tout d'abord le dictionnaire, ils lurent : Autisme, du grec autos (soi-même), trouble psychiatrique caractérisé par un repli pathologique sur soi accompagné de la perte de contact avec le monde extérieur. L'autisme chez l'enfant a une origine discutée, neurologique ou psychique. Il apparaît dès les premières années de la vie et se marque par un désintérêt total à l'égard de l'entourage, le besoin impérieux de se repérer constamment dans l'espace, des gestes stéréotypés, des troubles du comportement et l'inadaptation dans le langage. L'enfant ne parle pas ou émet un jargon qui a la mélodie du langage mais qui n'a aucune signification.

Un autre ouvrage leur renseigna que le terme "autisme" n'était apparu qu'au début du vingtième siècle suite aux travaux d'un psychiatre suisse étudiant la schizophrénie, pathologie qu'on rencontre chez les adultes et non chez les jeunes enfants. Ce n'est que bien plus tard qu'un médecin américain expliqua cette pathologie chez les enfants présentant, dès leur plus jeune âge, un repli sur eux-mêmes.

Lorsqu'un être humain souffre d'une maladie ou d'un trouble, le diagnostic posé par le monde médical est toujours standard et le plus souvent formulé dans des termes peu accessibles au commun des mortels. Au premier abord, un diagnostic fait souvent peur et il a toujours besoin d'être affiné. Ainsi Sylvain et Céline décortiquèrent cette longue définition et la transposèrent dans le cadre de leur vie quotidienne en pensant aux réactions d'Eric.

Certes, il présentait d'évidents troubles du langage, parlait de lui à la troisième personne, avait mis beaucoup de temps pour admettre que le garçon qu'il voyait dans le miroir n'était pas une autre personne mais tout simplement son propre reflet. Il était également rébarbatif à tout changement de son espace ou de ses habitudes, il était souvent angoissé principalement au moment de s'endormir et apprivoisait avec énormément de difficultés les situations nouvelles auxquelles il était confronté.

Par contre, les petites phrases qu'il prononçait traduisaient bien ce qu'il désirait ou ressentait. Loin de se murer dans le silence, il communiquait. Il ne s'était jamais montré indifférent à son entourage : bébé, il regardait longuement sa maman, souriait et tendait les bras, écolier, il allait vers les autres sans manifester de crainte. Si le jeune garçon vivait depuis longtemps dans une bulle comme le laissait suggérer cet article lu dans une revue spécialisée, alors, chez Eric, celle-ci n'était-elle peut-être pas totalement étanche ? Il se raccrochèrent à cet espoir !

Lors de la rencontre suivante, face à leurs multiples interrogations, le responsable du service neurologique leur expliqua qu'il y avait différents degrés dans l'autisme. Cela allait des individus totalement enfermés dans un monde encore inaccessible pour nous et pour lequel on ne désespérait pas de trouver la clé un jour, à d'autres qui, à première vue, ne semblaient pas présenter un réel handicap mais qui ne pouvaient vivre que dans un environnement bien sécurisé, bien apprivoisé, avec des rituels leur permettant de se rassurer. Eric était sans doute plus proche de cette dernière catégorie.

-             "Il existe même des autistes développant des capacités mentales extraordinaires, au niveau de la mémoire, du calcul, de l'observation ou de la musique. Certains parviennent même à donner la date exacte d'un nombre impressionnant d'évènements, comme le ferait un ordinateur dans lequel on a encodé un tas d'informations" leur expliqua-t-il.

Dans ce cas précis, on parle du syndrome d'Asperger. Le sujet qui en est atteint ne présente pas de retard significatif du langage, ni dans ses capacités d'autonomie, encore moins au niveau de la curiosité qu'il manifeste pour le monde qui l'entoure. Pourtant, on constate une nette altération du fonctionnement social ou professionnel. L'autiste souffrant du syndrome d'Asperger a souvent besoin de rituels, de l'utilisation de gestes stéréotypés, de manies lorsqu'il aborde certaines activités dans lesquelles il peut pourtant exceller.

Eric était autiste ! Ce mot hanta Céline et Sylvain. Cette "maladie" était, paraît-il, incurable. L'enfant pourrait encore progresser mais son autonomie serait réduite et il aurait toujours besoin d'un accompagnement dans un environnement adapté. Des sentiments contradictoires les envahirent, un soulagement de pouvoir enfin donner un nom au syndrome dont il souffrait mais également une angoisse indéfinissable, une impression de devoir tout apprendre au sujet de celui-ci.

(à suivre)

T.S. octobre 2014, toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.

  

10:36 Publié dans Livre | Lien permanent | Commentaires (0)

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