17/12/2014

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            Deux étés et deux hivers passèrent. Eric allait bien si ce n'est qu'il continuait à évoquer régulièrement le départ de "Mame". Durant cette période, il dut, à nouveau, être hospitalisé pour une bégnine intervention réalisée néanmoins sous anesthésie générale.

Cette fois, la direction de l'établissement les avertit qu'elle n'avait plus la possibilité de déléguer un membre du personnel auprès de lui pour le rassurer et faire la liaison avec le personnel hospitalier, comme cela avait toujours été le cas précédemment. Probablement confronté au même problème que certains gestionnaires de l'Etat, aux "Acacias", l'heure de la plus stricte austérité avait sonné et elle était appliquée à la lettre (cœur et raison ont rarement fait bon ménage !). Il n'était cependant pas nécessaire de convaincre Sylvain et Céline, ceux-ci, par le passé, avait toujours accompagné Eric, tant lors de son accident aux "Jours Meilleurs" que lors de l'intervention à la "Villa des Rêves" ou encore au moment de l'opération et de la chimiothérapie subies quelques années auparavant. Comment en aurait-il pu être autrement ?

Cette attitude nouvelle les inquiéta. Que se passerait-il s'il devait être hospitalisé en urgence, au départ des "Acacias" ? Laisserait-on partir seul un autiste incapable de participer à une anamnèse pour définir ce dont il souffrait, pour expliquer ce qu'il ressentait ? Ne risquait-il pas d'être angoissé en se retrouvant en compagnie d'un ambulancier et de personnes inconnues au sein de l'institution hospitalière ? De nombreuses questions qui, hélas, allaient bientôt trouver un triste écho !

Tout cela survint au début de l'été ! Rien ne laissait présager que...

La voix de Sylvain s'étrangla, plus un mot ne pouvait sortir de sa gorge. Ils arrêtèrent, à cet instant, leur récit, des larmes noyaient leur regard, ils fixaient un point imaginaire évitant de croiser le mien. Sylvain avait pris la main de son épouse comme dans un geste de soutien mutuel. Je compris qu'il ne fallait pas insister, la douleur était encore trop vive, je pensais qu'il valait mieux jeter un voile pudique sur un chagrin bien compréhensible !

Notre très longue conversation débutée quelques jours plus tôt prenait fin. Le couple se leva et me quitta en s'excusant de ne pouvoir rester. Aborder le dernier chapitre semblait bien au-delà de leurs forces.

C'est un de leurs amis qui me donna quelques renseignements complémentaires et me permit ainsi d'inscrire le mot fin à cette histoire.

Un diagnostic influencé par son état autistique a mis ceux qui le soignaient sur une fausse piste et n'a pas permis de révéler un mal latent qui allait soudainement l'emporter. Eric repose désormais au cimetière ! Il paraît que, pendant des mois, Sylvain et Céline sont allés tous les jours sur sa tombe. Lors de ses funérailles, des centaines de personnes s'étaient rassemblées afin de les soutenir dans cette douloureuse épreuve. Ils furent ainsi entourés des éducateurs des "Brindilles" et des "Jours Meilleurs". Le docteur Lambert était présent comme il l'avait été depuis le premier jour du traitement. Le directeur des "Jours Meilleurs" dressa au cours de la cérémonie, le portrait émouvant d'un Eric qu'il avait côtoyé et apprécié durant treize années. Le personnel des "Acacias" vint, en très grand nombre, rendre un dernier hommage à celui qui, par son sourire et sa bonne humeur, avait su conquérir le cœur de la presque totalité de ceux qui croisèrent sa route au sein de l'établissement. Tous les visages étaient graves. Une profonde tristesse plombait l'assistance.

Je compris que pour Sylvain et Céline, désormais, il y avait un vide immense qui ne serait jamais comblé. Eric avait été le lien indéfectible qui les unissait, il leur avait apporté son sourire même au sein des pires épreuves, il avait été une préoccupation permanente, il les avait souvent fait rire et parfois pleurer, en un mot : il avait donné tout son sens à leur existence. Privés de ce seul but : le rendre heureux malgré sa maladie, ils erraient désormais, comme dans un brouillard, à la recherche d'un bonheur définitivement perdu !

Profondément ému par leur récit, j'ai tenté, peut-être maladroitement (et je prie le lecteur de m'en excuser), de le restituer au travers de ces quelques lignes. Cette histoire se veut être un message d'espoir pour ceux et celles qui sont en proie au doute ou au désespoir face à la venue d'un enfant handicapé. Il y a toujours des solutions, il y a des traitements qui seront encore améliorés et il existe un monde médical attentif à ce type de problème. Qu'ils sachent qu'il y a une quantité insoupçonnable de personnes qui consacrent leur vie à accompagner, avec tendresse et professionnalisme, la personne handicapée... mais l'Amour que les parents portent à cet enfant reste sans aucun doute le plus puissant des remèdes et rien ne pourra jamais le remplacer.

FIN

T.S. décembre 2014. Toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord  de l'auteur

 

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16/12/2014

Vers ce qui ne sera pas un "happy end" 60

             A partir de ce moment, le souvenir de "Mame" fut omniprésent tant à la maison que dans l'institution. Il y avait pas un jour sans qu'il ne parle d'elle. Parfois, incrédule, il demandait :

            -" Mame est au ciel ?"

D'autre fois, il semblait convaincu du fait et disait :

            - "On va pus voir "Mame" !".

Sylvain et Céline se rendirent compte que malgré ce long silence durant plusieurs mois, Eric n'avait toujours pas fait son deuil.

Un deuil comporte différentes phases plus ou moins facilement identifiables, d'une durée différente en fonction de la sensibilité de l'individu qui y est confronté.

Il y a le choc à l'annonce de la disparition de la personne aimée ou connue, cette phase peut parfois laisser la personne touchée par ce départ sans émotion apparente. Elle est suivi par le déni, la personne refuse d'admettre la nouvelle, elle est incapable de réaliser l'absence définitive de la personne défunte, un état dans lequel elle peut s'enfermer durant une plus ou moins longue période. Le déni est progressivement remplacé par la tristesse pouvant même aller jusqu'au désespoir. L'étape suivante, la résignation précède l'acceptation. C'est lors de cette phase d'acceptation qu'on commence, peu à peu, à ne garder que les bons souvenirs, les bons moments vécus avec la personne disparue. Le deuil n'est vraiment terminé que par la reconstruction. Cette phase ultime va au-delà de l'acceptation, la personne en deuil organise sa nouvelle vie, celle qu'elle va devoir poursuivre, coûte que coûte, sans pour autant oublier l'être désormais absent.

Un an après le départ de "Mame", Eric semblait toujours être dans la phase de déni. Le choc de l'annonce, un matin de janvier, "Aux Acacias", s'étant passé sans émotion apparente !

Les mois passèrent et la phase de "déni" subsista.

Pendant ce temps, à l'institution, des changements étaient apparus. Du personnel ayant acquis une grande expérience au contact des personnes autistes qui lui étaient confiées fut progressivement remplacé pour des motifs divers : départ en retraite, démissions ou changement d'orientation professionnelle. Contrairement à la situation bien stable prévalant dans l'enseignement spécialisé, celle des institutions connaît malheureusement de fréquentes mues. Afin de ne pas déstabiliser les résidents, les nouveaux venus doivent impérativement s'investir dans la compréhension de leur mode de fonctionnement. Ce n'est pas une tâche simple, cela peut même être profondément déroutant et demande toujours beaucoup d'attention. Il faut abandonner tous ses préjugés accumulés au fil des ans. Hélas, certains refusent parfois cette remise en question personnelle, forts de leurs convictions, assis sur leurs acquis d'expériences passées dans des domaines bien différents, ils ne présentent absolument pas le profil pour accompagner la population dont ils ont la responsabilité. Ils s'ingénient alors à détricoter minutieusement et sans aucun état d'âme, ce que d'autres ont patiemment construit.

Sylvain constata que l'accueil du lundi matin aux "Acacias" avait bien changé. L'atmosphère amicale et bon enfant qui prévalait jusqu'alors avait progressivement disparu. Désormais, au moment de conduire Eric dans son groupe de vie, il traversait une cour le plus souvent vide, toutes les portes des bureaux étaient fermées, plus personne ne lui faisait un signe de loin afin de l'inviter à venir faire rapport du week-end écoulé. L'administratif pur et dur probablement mis en place par un nouveau gestionnaire avait remplacé les élans du cœur manifestés jusqu'alors. Deux minutes après l'avoir déposé, il regagnait son véhicule pour reprendre le chemin du retour, avec la nette impression de ne plus être considéré comme un parent, un collaborateur dans le domaine de l'éducation de son fils. Divide ut regnes ! Divise pour régner ! Il existe des gens qui ne peuvent s'imposer autrement que par la force. Pourtant, il y a moyen de construire des relations durables avec humanité, encore faut-il en avoir cette capacité ou la volonté !

Prendre en charge une personne autiste, jour après jour, c'est accepter des "incidents de parcours" résultant de son mode de fonctionnement. C'est prendre en compte que cette personne peut être victime de crises d'angoisse générant des troubles du comportement et parfois des phases durant lesquelles elle peut se montrer plus agressive même vis-à-vis de ceux qu'elle aime par-dessus tout. Ces tensions extrêmes traduisent toujours des moments de grande souffrance, elles sont l'expression d'une impossibilité à communiquer un mal-être. Si elles sont dirigées vers des proches c'est justement parce que c'est de ceux-ci que la personne souffrante attend le plus d'aide. On peut commettre des erreurs de raisonnement mais refuser de les corriger, ne pas accepter de retirer une expérience des situations négatives est difficilement compréhensible.

Eric était-il malheureux ? Voulait-il faire passer un message ? Malheureusement, la communication fut rompue. Si elle avait pu s'établir, on aurait évité une catastrophe.

(à suivre)

T.S. décembre 2014. toute reproduction même partielle non autorisée sans l'accord de l'auteur.

 

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